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环球ug代理:她存钱,就想有生之年能打上一针

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作者 | 中青报・中青网记者王林

编辑 | 潘圆

张笑总会随身带着一个小药瓶,空的。这是她2016年从台湾带回来的,内里装着治病的特效药。

由于患有黏多糖贮积症I型这种罕有病,27岁的张笑仍然保持着童年的身高,一度无法自己完成洗头、穿袜子等动作,走路也得战战兢兢。这是一种溶酶体累积病,现在无法彻底根治,最有希望的疗法是特异性酶替换治疗和基因治疗。

今年6月,被视为治疗黏多糖贮积症I型特效药的注射用拉罗尼酶浓溶液(商品名:艾而赞)获得国家药监局批准上市。9月18日,国家医保局公示了751个通过2020年国家医保药品目录调整形式审查的药品,艾而赞入列。但医保目录调整的流程漫长而重大,艾而赞要纳入医保另有相当长的距离。

张笑和病友们陷入了另一个逆境:不是无药可用,但却用不起。查阅医学资料,张笑领会了艾而赞在国外的订价,那是一个绝大多数患者都负担不起的价钱。

现在,在我国获批上市的55种罕有病治疗用药中,已有32种被纳入国家医保药品目录,适用于19种罕有病。张笑很希望艾而赞能被纳入医保目录,但她也明了这个历程有多不容易。

“能活到现在,我已经赚了。”面临医生和护士,张笑经常这样说。看到越来越多罕有病用药纳入医保目录,她心里又燃起了希望。

他们也许另有更多选择。

一药难求

由于并发症,张笑的视力欠好,爬坡上坎时另有些颤颤巍巍,但从地铁站、公交站到协和医院门诊楼的那段路却走得异常稳当。从1997年被确诊为黏多糖贮积症I型最先,她就一直在北京协和医院就医。

在这里,身体小小的张笑是个“小明星”。从医生护士,到门口保安,许多人都熟悉她。近20年来,她一直在这里看病,从协和的老楼看到新楼,从儿科看到物理医学康复科。有医生玩笑:“哪个医生更好语言,笑笑没准比我们还清晰。”

张笑来自一个通俗的职工家庭,为给她看病,家里破费甚巨。大专结业后,张笑只身“北漂”,在北京一边事情一边看病。求医多年,她跟许多专家都熟悉,有号商人看上这一点,撺掇她一起倒卖专家号,但她一次也没赞成。

她确实很需要钱。微薄的人为只够她在北京基本的生涯,要看病、买药还得想其余设施。从初中最先,她就有了存钱的习惯,有时是五毛一块,有时是十块一百,攒到今天终于凑够了买艾而赞的钱。“我就想在有生之年能打上一针,体验一下身体内里有那种酶是什么感受。”

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